Hvordan takle sønnen min DMD
Duchenne muskeldystrofi er en av ni ulike typer degenerative, genetisk sykdom. Påvirker hovedsakelig menn, som arver sykdommen fra en operatør mor, DMD svekker alle frivillige muskel-systemer i kroppen, og starter med bekkenet og til slutt invalidiserende åndedretts og hjerte systemer ved 30 år Din sønn vil begynne å vise tegn på DMD mellom i alderen 2 og 6. Som en forelder, kan du sliter med å akseptere og takle din sønns diagnose, men hjelp er tilgjengelig i ulike former for å hjelpe deg og din familie i håndteringen av denne sykdommen.
Bruksanvisning
1 Gi deg selv tid til å behandle og godta diagnosen Duchenne muskeldystrofi. Du vil sannsynligvis føle seg trist, sint, stresset, bekymret eller usikker på fremtiden. Dette er normale reaksjoner på tragiske nyheter. Tillat deg selv tid til å gråte, vent, hyle eller uttrykke de følelsene du har.
2 Forskning og lære alt du kan om sykdommen og diagnosen. Forstå utfordringene denne sykdommen bringer og vite hva du kan forvente underveis kan hjelpe deg å takle usikkerhet og andre følelser du føler. Den muskeldystrofi foreningens nettside http://www.mda.org/ tilbyr en overflod av gratis publikasjoner for deg å lese om din sønns diagnose og prognose. Du kan også finne informasjon på ditt lokale sykehus bibliotek, den muskeldystrofi Family Foundation, http://www.mdff.org/, National Institute of nevrologiske lidelser http://www.ninds.nih.gov/disorders/md/ md.htm og Stroke og Parent Prosjekt muskeldystrofi http://www.ninds.nih.gov/disorders/md/md.htm.
3 Bli med støttegrupper for foreldre til barn med diagnosen Duchenne muskeldystrofi. Høre historier fra andre foreldre kan være nyttig for deg å innse at du er ikke alene om denne diagnosen. Du kan også lære tips eller nyttige strategier for å håndtere problemene, arr eller andre spørsmål knyttet til en DMD diagnose. Den Duchenne Family Support Group http://www.dfsg.org.uk/welcome-to-the-dfsg.html og MDJunction http://www.mdjunction.com/duchenne-muscular-dystrophy tilbyr online støttegrupper for deg til bruke. Du kan registrere deg på nettet for disse gruppene ved å oppgi din e-postadresse og skape en log-in og passord. Du vil være i stand til å logge inn på nettstedet 24 timer i døgnet og har tilgang til fora, chatterom, artikler og andre ressurser for å hjelpe deg å håndtere din sønns DMD.
4 Skriv og holde en journal av dine daglige tanker og følelser angående din sønns diagnose og fremdrift, samt positive og negative dager. Gå tilbake og lese posteringer på en ukentlig basis. Gjenopplev en positiv dag i din sønns liv med DMD kan hjelpe deg å fokusere på å hjelpe ham leve sitt liv til det fulle og unngå å bli fanget opp i de negative dager og følelser du føler på noen punkter.
5 Ta ting en dag av gangen. Fortsett å leve livet så normalt som mulig. Planlegg familie utflukter, feire milepæler og verne om hver dag du har med din sønn.