Hvordan hjelpe søsken takle NBIA

NBIA, eller nevrodegenerasjon med hjerne jernakkumulering, er en sjelden genetisk lidelse der nervesystemet opplever progressiv degenerasjon. Lidelsen er spesielt vanskelig for unge søsken å takle som det kan gjøre et formelt sunt og levende individ til en tilstand av alvorlig fysisk funksjonshemming. Utbruddet av sykdommen er hurtig og uforutsigbar. Det er trinn som søsken kan ta for å takle NBIA og å støtte hverandre.

Bruksanvisning

1 Vær ærlig med hverandre om NBIA, utfordrende behandling og fysioterapi og mulige utfall. Ikke være opptatt med å gi for mye informasjon - folk naturlig slutte å lytte når de har hørt nok og trenger en pause.

2 Svar på spørsmål når de blir spurt. Avhengig av alder på søsken, kan det stilles spørsmål om rettferdighet og selv tro kommer opp. Svaret på disse spørsmålene er den beste måten du kan, vel vitende om at de fleste mennesker søker veiledning og perspektiv.

3 Husk at søsken har liv og andre problemer har ikke stoppet fordi deres familiemedlem har NBIA. Vær der når de trenger å sortere ut andre spørsmål og problemer, selv om det ikke er direkte relatert til NBIA.

4 Vis din kjærlighet. Sørg for at søsken vet at du elsker dem, og du trenger deres kjærlighet. Som dere bygge et nettverk av støtte for familiemedlem med NBIA, du også bygge på at støtte til dere som en familie.

5 Hold en rutine. Bestem sammen hvordan du vil planlegge støtte fra din familie medlem med NBIA. Når du er enig, jobber hardt med å være konsekvent. Konsistens og forutsigbarhet er bra for alle involverte.

6 Spør andre om hjelp. Utvid familiestøttestruktur ut til dem som jevnlig støtter hvert søsken. Vær oppmerksom på rådgivere og andre støtte folk som er tilgjengelig for hjelp, spesielt hvis søsken er i skolealder.

7 Forstå stadier av sorg. Hver søsken involvert vil oppleve fornektelse, sinne, forhandling, depresjon og aksept i sitt eget tempo og på egne premisser. Vær forberedt på å støtte hverandre som realiteter satt i.

Hint

• Finn en måte å fortsette familietradisjoner for å opprettholde søskenrelasjoner.
• Finn måter for hvert søsken å ta en uke fri en gang og en stund å lade opp og å finne en følelsesmessig sentrum.
• Ikke utvikle søsken støttestrategier samtidig la ut den personen som er direkte arbeider med NBIA. Hold dem oppmerksomme og være ærlig, slik at de også kan fungere som en støtte.