Sigdcelleanemi Ressurser for foreldre

Ressurser florerer for foreldre til barn med sigdcelleanemi, en arvelig blodsykdom som rammer 70.000 til 100.000 mennesker i USA, ifølge American Society of Hematology Denne sykdommen innebærer etableringen av unormal hemoglobin i de røde blodceller, som distribuerer oksygen rundt i kropp. Sigdcelleanemi røde blodlegemer er C-formet og tette blodkar, forårsaker smerte, infeksjoner, organskade og andre komplikasjoner. Flere sykehus og andre organisasjoner gir tilgang til den nyeste forskningen, støttegrupper, økonomisk hjelp og sykdom informasjon som kan gjøre det enklere å håndtere sykdommen for foreldre med barn i har sigdcelleanemi.

Barnas Cancer and Blood Foundation

Nettstedet til Barnas Cancer and Blood Foundation gir foreldre med flere ressurser for å lære mer om sykdommen og hvordan du kan gi forsvarlig omsorg for barn som har det. Opprettet i 1952, er den CCBF den eldste og største amerikanske veldedig organisasjon fokusert på barnekreft og blodsykdommer, ifølge organisasjonens hjemmeside. Stiftelsen støtter Division of Pediatric hematologi og onkologi, som gir omfattende omsorg til barn med sigdcelleanemi. Den CCBF slår seg ikke barn bort på grunn av manglende evne til å betale for tjenester.

organisasjoner

Informasjon om kliniske studier for sigdcelleanemi er tilgjengelig gjennom American Society of Hematology. Disse studiene kan omfatte nye legemidler, benmarg og stamcelletransplantasjoner. "Hematologi, ASH Education Program Book" gir artikler om aktuelle behandlingsalternativer, og "Blood", heter det ASH offisielle journal, gir også tilgang til nyere forskning på sykdommen. Hvis du ikke ønsker å abonnere på "Blood", kan du be om en kopi av en bestemt artikkel ved å sende tidsskriftets publiserings kontor. Den sigdcelleanemi Association of America nettstedet tilbyr en rekke informasjonskilder for foreldre, inkludert samfunnet sigdcelleanemi støttegrupper. Organisasjonen gir også en side med flere ressurser for foreldre og pasienter. Den amerikanske sigdcelleanemi Association er basert i Ohio, men det gir informasjon og støtte til familier i alle 50 delstater.

Pedagogisk og support sider

Den Genetikk Hjem Reference nettsiden til National Institutes of Health gir et vell av informasjon om sigdcelleanemi. Den har også en side av spesifikke ressurser for pasienter og familier. Disse nettstedene kan hjelpe foreldre forstå sykdommen bedre og finne aktuell forskning på behandlingstilbud. I tillegg til informasjon om sykdommen og linker til forskning, genetisk og sjeldne sykdommer Information Center of National Institutes of Health tillater publikum å sende inn spørsmål om sykdommen. Senteret vil da prøve å svare på dem og legge inn spørsmål og svar på sin hjemmeside. Foreldre kan også bla gjennom tidligere spørsmål andre brukere har sendt inn. I tillegg Harvard University sigdcelleanemi side gir en oversikt over tilstanden og forskning på sykdom ledelse.

Sickle Cell Kids

Et nettsted laget bare for barn med sigdcelleanemi kalles sigdcelle barn hjelper dem til å forstå deres tilstand og hvordan håndtere det. Det inkluderer spill og interaktiv materiale som er barnevennlig. Sigdcelle Barn kan hjelpe foreldre forklare sykdommen til sine barn på en måte som er underholdende og informativ.

andre ressurser

Barnesykehuset i Boston gir en kortfattet faktaark for foreldre å gi til skolen sykepleiere og annet skolepersonell på sine barns sigdcelleanemi. Centers for Disease Control and Prevention gir en 52-siders state-by-state katalog over ressurser knyttet til sigdcelleanemi. Medical Center nettstedet The Connecticut barne gir nyttige ideer for foreldre om hvordan å ta vare på sine barn med sigdcelleanemi og gir en lett-å-lese oversikt over sykdommen. I tillegg Texas Department of State Health Services gir en nyttig guide for foreldre til barn i skolealder med sigdcelleanemi.